Project Description
Je bent drie jaar en krijgt een broertje. Je hebt lang naar hem uitgekeken. Je weet dat hij in het begin nog klein is, maar dan mag je met hem spelen en hem van alles leren. Een beetje moederen, misschien. Maar dan wordt hij geboren en is slapper dan verwacht. In zijn eerste maanden moet hij vaak naar het ziekenhuis, heeft ondersteuning nodig. Uiteindelijk wordt de artsen en je ouders duidelijk wat er aan de hand is. Samen rennen wordt lastig en of hij zal leren kruipen is ook nog maar de vraag.
Je bent vader en moeder van een gezonde zoon van twee. Er komt nog een kindje bij. Met drie maanden krijgt hij zijn eerste vaccinaties en aansluitend een koortsstuip. Denkt men. Een paar weken later krijgt hij weer een insult. Er wordt weer gedacht aan een koortsstuip – maar eigenlijk had hij niet écht koorts. Na de tweede vaccinatie, uit voorzorg alvast in het ziekenhuis, volgt opnieuw een insult. Een paar weken later nog een paar, waaronder een keer op het kinderdagverblijf. Nu wordt gestart met onderhoudsmedicatie. Dan wordt ook duidelijk dat er méér aan de hand is. Dat vrolijke jochie dat nu zo druk oefent met kruipen en staan, zal deze vaardigheden waarschijnlijk vóór zijn tweede jaar alweer kwijt zijn.
Afscheid nemen van toekomstverwachtingen
Levend verlies, zijn we dit gaan noemen. Ouders nemen geen afscheid van hun kind, maar wel van de toekomstverwachtingen die zij hadden. En er zijn veel vragen. Veel van die vragen horen bij de specialist thuis. Diagnoses, prognoses, behandelplannen. Op andere vragen is – nog – geen antwoord te geven. Hoe pakt deze ziekte of dit syndroom voor ons kind uit? Welke zorg is er straks nodig, wat zal hij wel kunnen, en wat vooral ook niet? Daarnaast zijn er vragen over werk, zorg, regelingen, geld. Hiervoor is vanuit het ziekenhuis maatschappelijk werk beschikbaar. En voor de nog moeilijker vragen psychologische begeleiding.
Wat voegen wij toe?
In deze situaties denken we soms dat bezoeken aan de jeugdgezondheidszorg geen toegevoegde waarde hebben. Er zijn immers al genoeg andere afspraken. Er is een kinderarts betrokken, een neuroloog, een fysiotherapeut. Wat hebben wij als jeugdarts of jeugdverpleegkundige daar dan nog aan toe te voegen?
Toch hadden déze ouders ook nog andere vragen. De ouders van het eerste meisje vroegen zich af hoe zij hun dochter konden begeleiden nu alles zo anders was dan ze hadden verteld. De ouders van de twee jongens wilden weten welke impact het op hun oudste had dat de ambulance nu al een paar keer met spoed de baby én mama had meegenomen. En wat moesten zij hem vertellen wanneer dit weer zou gebeuren? Daarnaast vroeg het kinderdagverblijf zich af of zij de verantwoordelijkheid voor een baby met epilepsie wel aandurfden.
Dichtbij het gezin blijven
Ook dat zijn belangrijke vragen. In een gezin met een kind dat veel zorg vraagt, krijgen de andere kinderen vaak wat minder aandacht. Ze moeten wat sneller zelfstandig worden, bijvoorbeeld eerder zelf van school naar huis, en ze zullen thuis vaak ook wat taakjes toegewezen krijgen. Daarnaast hebben hun ouders veel zorgen en die stress krijgen zij ook al vanaf jonge leeftijd mee. Gelukkig hadden deze ouders dat zelf al bedacht en kwamen zij met hun vragen naar het consultatiebureau. De jeugdverpleegkundige en de orthopedagoog hebben dit samen met de ouders opgepakt. Andere ouders zullen hier minder snel mee komen of het zich misschien ook niet eens realiseren. Dáár ligt in deze gezinnen een belangrijke taak voor de jeugdgezondheidszorg. Het is daarom belangrijk om ook als er zoveel medische afspraken zijn dat het contact met de JGZ op een lager pitje komt, met enige regelmaat contact te houden, al is het maar telefonisch. Zodat de ouders hun verhaal kwijt kunnen, maar ook zodat we aandacht kunnen hebben en houden voor de andere kinderen. Levend verlies is een lang proces, waarin wij graag met een gezin blijven meelopen.
Deze blog is onderdeel van De jeugdarts blog. Een initiatief van de jeugdartsen van JGZ Kennemerland.
Elsbeth van Koppen, jeugdarts en aios arts M+G. Foto: JGZ Kennemerland